新薬断念 無念

紅白祭りも無事終わり
また来年の目標も浮かんだところです

沢山の閲覧ありがとうございました(^_^;)

落札者様も改めまして感謝致します。

祭関係者様、全国のブリダー様お疲れ様でした!



さてさて

ようやく隠れ家と記事にしてきた場所が確定しました(^O^)

 

  
 これからどのような空間になるか

地元のエビ仲間も協力してくれるので
必ず良い空間ができると思います(*^_^*)

また工事経過はUPして行きたいと思います。

テーマの本題ですが

エビ関係者以外の方もこのブログを読んでくれているので
たまにはALSのお話を


今年の春頃担当医から
新薬ができて
私も使用できると話されました



先日診察に行き
担当医から
ALSを発症してから2年ぐらいの方が対象者だと伝えられました

私は6年ぐらい経過しているのでおそらく無理

私の場合進行がかなりゆっくりなので
2年ぐらいの方とさほど変わりはないと思うのですが

ちょっと

いや
かなりこの新薬は期待していたので
無念なところが正直な気持ちです(^_^;)

難病なゆえに完治はないですが
進行を止める作用があるみたいで
残念(^_^;)


でも最近何かしら壁があっても
仲間や家族の協力があるので
ALSに対しては不安はもうありません

現実と向き合い
できる事を楽しくやり通す!

損得を考えず協力してくれる仲間を大切にして生きる

家族を守る

このことが新薬を使用できなくてもなおさら確認できました(^-^)


安心してください

新ブリードルームは車椅子対応にしたいと思っています!

やりますよー来年は  笑

エビからは話が少しズレましたが

頑張って行きましょう(^O^)

また報告しますね!





 



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